MALINGERDLE

Jag fick frågan från en vän:
Är det ett bra eller dåligt besked?

Jag vet inte. Jag har inte bestämt mig än. Det är bra att jag (äntligen!) har fått svar på vad det är som härjar i min kropp. Även om jag länge har misstänkt vad orsaken kan vara har jag inte vetat helt säkert. Det är även bra att det nu finns riktlinjer för en behandlingsplan. Det är mindre bra för att jag vet vad det är, och även vet att det kommer att ta lång tid att läka ut – om det någonsin kommer att göra det. I värsta fall måste jag lära mig att leva med det här.

Svaret på frågan från min vän är:
Jag vet inte.

Men det finns tre svar på frågan om vad det är som är fel i min kropp. Depression, långvarig smärta och komplext regionalt smärtsyndrom (CRPS). Tre diagnoser. Jag har misstänkt det ett tag, men blundat hårt för sanningen. Diagnoserna depression och långvarig smärta har varit bekräftade ett tag. Men inte CRPS. Och för dig som undrar – ja, långvarig smärta är en diagnos. Det har den varit sedan 2007, enligt WHO.

Vad är egentligen CRPS?

Komplext regionalt smärtsyndrom (CRPS) – eller kausalgi eller reflektorisk sympatisk dystrofi som syndromet tidigare kallats. Kärt barn har många namn. Det finns flera frågetecken om vad CRPS egentligen är och vad det orsakas av. Egentligen finns det inga tydliga svar.

CRPS är ett smärtsyndrom som orsakas av ett uppretat smärt- och nervsystem. Det drabbar oftast övre extremiteten, men kan även drabba nedre extremiteten. Syndromet utvecklas i de flesta fall efter en fraktur, operation eller en liten skada, men kan också uppkomma utan en bakomliggande skada. Det finns två typer av CRPS: vid typ 1 finns det en nervskada, typ 2 finns det ingen bakomliggande nervskada.

Symtomen är flera; bland annat smärta i både vila och aktivitet, svullnad, förändrad hudfärg, minskad ledrörlighet och temperaturförändring. Det är vanligt att man har en pares och nedsatt sensibilitet i den extremitet som är drabbad. Många har även besvär av ökad känslighet för beröring (central sensitisering). Efter en längre tid drabbas många av psykisk ohälsa i form av oro, depression och ångest.

Det är oftast kvinnor som drabbas. Risken ökar med stigande ålder upp till man är 70 år. 5-25 av 100 000 personer drabbas varje år.

Prognosen är oklar. Det artiklar som är publicerade gällande prognos för CRPS skiljer sig från varandra. Vissa individer som har CRPS blir helt återställda efter ett par år, andra får leva med dess konsekvenser.

Smärtsinnet har en egen ”smärtbroms” som minskar upplevelsen av smärta. Man skulle kunna säga att kroppen har sitt eget smärtapotek. I det smärtapotek finns olika hormon som kroppen producerar själv, till exempel endorfiner som är kroppens egna ”morfin” – det bildas bland annat under fysisk aktivitet som pågår i minst 15 minuter. Oxytocin är kroppens ”lugn-och-ro-hormon” – det bildas vid avslappning, meditation, när man gör något som känns meningsfullt och som man tycker om. Dock finns det en ”gaspedal” som ökar upplevelsen av smärta – den uppstår bland annat vid oro och ångest vilket tyvärr är vanligt hos individer som är drabbade av CRPS.

Ju tidigare man får diagnos och så tidigt som möjligt man får hjälp av ett multiproffesionellt team för att få en så optimal behandling som möjligt, desto större chans har individen att bli helt återställd. ”Vanliga” värktabletter som till exempel Alvedon brukar mycket sällan vara tillräckliga. I första hand behandlar man CRPS med läkemedel som används vid neuropatisk smärta – antidepressiva, antieleptika och opioider. Man kan även smärtlindra med hjälp av TENS eller lägga nervblockader. Om inte det fungerar kan man prova ryggnerv- eller ryggmärgsstimulering genom att operera in en stimulator. Det är viktigt att i tt så tidigt skede som möjligt behandla den inte så ovanliga depressionen och ångesten med hjälp av tillexempel psykoterapi och medicinering.

Jag.

Mamma sa: ”när jag läser om CRPS är det som om att jag läser om dig”. Symtomen är klockrena. Jag känner igen dem alla. Det är blandade känslor att äntligen, efter snart två år med ovisshet och ett ständigt försämrat fysiskt och psykiskt mående, veta vad det är som härjar i min kropp. Depressionen är inte till min hjälp. Mina känslor till den situation jag befinner mig i har inte förändrats av att veta. Jag är fortfarande frustrerad. Jag har katastroftankar. Jag vet inte hur jag ska hantera verkligheten, hur jag ska ta mig framåt.

När jag träffade smärtläkaren igår gjorde vi upp en plan. Han satte upp mig på väntelistan till att få komma på en multiproffesionell bedömning på smärtkliniken på Varbergs sjukhus, beräknad väntetid är 2-3 månader. På måndag läggs jag in på Kungsbacka sjukhus för hjälp med rehabträning och nervblockader med förhoppning att öka funktionen i mitt vänstra ben. Smärtläkaren föreslog även att de ska ändra min medicinering, den jag har nu är inte tillräcklig. Jag som i vanliga fall aldrig tar mediciner, inte ens en värktablett vid huvudvärk, hoppas på färre antal mediciner. Som svar på det var att jag inte skulle har för höga förhoppningar på det… Det finns en fortsättning på rehabplanen. Det tar jag tag i senare om det blir aktuellt. Nu ska jag, enligt sträng ordination från smärtläkaren, göra saker som jag mår bra av. Och inte provocera smärtan för mycket. Vad mår jag egentligen bra av som inte har kopplingen till fysisk aktivitet?