MALINGERDLE

Jag är beroende av att ett  batteri inom mig är laddat och fungerar, lika så att de två elektroderna som är inopererade i min ryggmärg fungerar och sitter på rätt plats. Sedan jag fick stimulatorn inopererad har jag upplevt smärtan som lika intensiv som tidigare, och mitt sinne lika rörigt av flera olika förnimmelser till följd av smärtan. Det jag däremot har upplevt, som också varit positivt för mig, är att det har funnits något annat där – den pirrande känslan från stimuleringen – som har stört min uppmärksamhet från smärtan. Och det är positivt. Allt som kan lindra smärtan, litet som stort, ser jag som positivt. Som jag sa till neurokirurgen: jag vill absolut inte vara utan stimulatorn!

Förra veckan vara jag på återbesök hos sjuksköterskan på neurologimottagningen på Sahlgrenska sjukhuset. Hon hjälpte mig med att justera stimulatorns inställningar då jag upplevt att stimuleringen har flyttats från mitt vänstra knä till insidan- och baksidan av låret på vänster ben och även till höger ben. Efter att vi mixtrat med stimulatorns inställningar utan någon större framgång konstaterade hon att elektroderna troligtvis har flyttat på sig. Det var just de orden jag inte ville höra.

Tisdag 28 augusti, om drygt två månader är det planerat en reoperation för att justera elektrodernas placering i min ryggmärg. Jag visste att det kunde hända att elektroderna kan flytta på sig. Men som vanligt – det händer alla andra, förutom mig. Och tyvärr kommer det en sommar i vägen då man endast genomför akuta operationer, där av den långa väntetiden som annars hade varit kortare.

Den första operationen, vilket också är den jag behöver göra om, kommer jag ihåg som mycket smärtsam. Precis som förra gången kommer jag att vara vaken för att genom provstimulering kunna avgöra om de har placerat elektroderna rätt. Jag kommer att ligga på mage, en position jag inte alls trivs bra i då smärtintensiteten ökar markant. Det är bara att göra det. Resultatet av operationen kommer ju att bli något positivt, en vardag med lite mindre värk. Och det är det värt! Men denna gången slipper jag i alla fall det externa batteriet som jag hade kopplad till stimulatorn efter första operationen. Det batteriet har jag redan inopererad.

Förutom smärtan minns jag operationsteamet som var mycket hjälpsamma och gjorde allt de kunde för att jag skulle vara så smärtfri som möjligt. Jag kommer ihåg de två narkossjuksköterskorna som turades om att sitta vid min sida och hålla mig i handen. Ingen var rädd för att möta de tårar som trillade ner för mina kinder. Det kändes tryggt.

Precis som efter första operationen, när jag fick elektroderna inlagda i ryggmärgen kommer en efterföljande tid av immobilisering. Jag kommer inte att få böja eller rotera ryggen åt något håll, lyfta armarna ovanför huvudet eller lyfta tyngre än två kilo förrän sex veckor postoperativt. Egentligen har det inte någon betydelse, inte heller den oro jag har inför reoperationen. Förhoppningsvis kommer resultatet att bli så mycket bättre än hur det är just nu. Det måste det bli. I min värld är en liten procent bättre så mycket bättre än ingenting. För så som det är just nu är ohållbart.

Förra sommaren var lång. Jag har en känsla av att denna kommer att bli det samma. En vardag som till följd av smärta knockar mig så jag utan förvarning blir liggande är inte den vardag jag någonsin trodde att jag skulle få. Vem tror det? Jag känner mig inte speciellt kaxig. Det enda jag vill är att lära mig hur jag ska hantera smärtan. Hur ska jag göra för att inte bli träffad av smärtans hårda slag, de knytnävsslag som fortsätter att slå även om jag redan ligger på marken?