MALINGERDLE

Gårdagen är som ett svart hål. Vad hände egentligen?

Jag vaknade med en intensiv smärta, ännu värre än det brukar vara. Jag sa till mamma: Blir det värre än såhär måste jag få hjälp. Jag har aldrig sagt de orden högt. Att tänka dem och att säga dem högt är två olika saker. Om de bara finns där inne i mig förblir orden en tanke. Säger jag dem högt blir de så skrämmande verkliga. Igår blev de verkliga.

Efter att jag pratat med min vårdcentral och fått beskedet att de inte kan hjälpa mig med min smärta sa mamma: Kom, nu åker vi. Till akuten. Hon har sagt de orden förut. Då har jag protesterat. Men denna gången sade jag inte emot min mamma. Jag låg i fosterställning på soffan och avvägde en kort sekund att ligga kvar. Hur ska jag kunna resa mig upp här ifrån? Och, kan de verkligen göra något? Sakta reste jag mig upp. Det kändes som om att jag åkte karusell. Det snurrade i huvudet och hjärtat slog hårda, snabba slag. Hjälp. Jag behöver hjälp.

Smärtan går inte att beskriva. Den är både brännande, huggande, stickande, pirrande och pulserande – vilka mer ord finns det att beskriva smärta på?  Jag kunde känna allt på en och samma gång. Jag känner alltid allt på en och samma gång samtidigt som jag inte alls kan känna mitt ben eller arm, till och med vänstra sidan av bålen har min sjukdom tagit kommandot över. Jag upplever en öronbedövande värk dygnets alla tjugofyra timmar. Jag får aldrig vila från den. Jag kommer inte ens ihåg känslan av att vara smärtfri.

Jag kan inte säga att jag har ont och peka på ett specifikt ställe. Med CRPS i kroppen pekar jag på hela mitt ben, min arm eller hela min vänstra sida. Det finns inget specifikt ställe där smärtan sitter, den är överallt. Samtidigt kan jag inte uppfatta min vänstra sida. Hur går den ekvationen ihop? Det gör den inte.

Jag såg mig runt i väntrummet. På en stol satt en kvinna med rollatorn nära till hands. En annan satt i en rullstol med underarmen och större delen av handen gipsad. Bredvid henne stod en man som jag uppfattade som hennes make. På en stol med utsikt mot ytterdörren och parkeringsplatsen satt ett barn med vad som verkade vara hennes mamma. Här och där stod människor som behövde hjälp. I det väntrummet satt även jag, tillsammans med mamma.

Efter en kort stund väntetid fick jag prata med en sjuksköterska. Jag försökte förklara men orden räckte inte till. Mamma hjälpte mig. Det är så svårt att berätta. Hur ska jag förklara så att andra människor förstår det som händer inom mig? Förstå kan någon aldrig göra, men i alla fall försöka sätta sig in i min situation.

Jag fick en brits. Där lade mig ner igen i fosterställning med en filt över mig. Jag frös. Jag var trött. Smärtan dundrade på som ett ånglok, utan att ta hänsyn till mig. Jag slöt mina ögon. Mamma och även pappa som kom efter en stund fanns där hela tiden vid min sida. Jag kunde inte öppna mina ögon. Jag låg där oförmögen att röra mig. Hur lång tid som passerade vet jag inte. Och vad som exakt hände har jag heller ingen aning om.

Jag har minnesluckor. Men jag minns att jag grät. Och jag minns smärtan. Och någon stans, långt där borta hör jag mammas ord ”…men hon är ju helt borta…”. Plötsligt hör jag en man som pratar. Tydligen pratar han med mig. Sedan rullade han in britsen i ett rum. Mamma berättade senare att det var en läkare. Helt plötsligt hade jag hamnat först i listan av patienter.

Det enda jag kunde göra varat ligga där. Smärtan var så intensiv. En annan röst kom och pratade med mig. Den rösten tillhörde tydligen också en läkare. Jag vet inte vad han sa. Jag kunde inte höra, inte heller prata. Mamma och pappa pratade istället för mig. Jag tror att de diskuterade läkemedel eftersom att jag mumlade något om min blåa tygpåse som jag alltid har liggandes i min Kånken-ryggsäck. I den påsen finns en medicinlista, extra vid-behovsmedicin och andra viktiga saker jag kan tänka mig behöva.

Jag fick läkemedel. Det hjälpte lite. Men smärtan var fortfarande långt ifrån hanterbar. Han skulle prata med neurokirurgen på neurologimottagningen på Sahlgrenska sjukhuset som ansvarar för min ryggmärgsstimulator. Som jag konstaterat tidigare har elektroderna i min ryggmärg flyttat på sig och ligger nu fel och stimulerar därför inte rätt område. Den ger fortfarande viss effekt men långt ifrån den effekt den borde kunna ge mig. Jag väntar på en reoperation för att flytta elektroderna. Den operationen kommer att ske först den 28 augusti. Det är sju veckor kvar till dess. Kanske kan samtalet från läkaren på akutmottagningen hjälpa till att påskynda operationen.

Sannolikheten för att operationen kan bli tidigarelagd är minimal. Men det är värt ett försök. Min nuvarande verklighet är ohållbar. Dagarna är oändligt långa.

Min tacksamhet gentemot mina föräldrar är stor. Jag kan ibland bli så fruktansvärt arg och irriterad på dem. De får ta emot mycket ilska och oändligt många tårar. Och ändå är det bara en liten bråkdel av allt det som finns inom mig. Men de finns här ändå vid min sida. De håller min hand, ger mig varma kramar och tar hand om allt det där jag själv inte klarar. De är min röst när min inte längre räcker till.

Mamma och pappa. Tack för ni är dem ni är. Tack för att ni visar era känslor. Jag kan dock föreställa mig att det jag få se och uppleva bara är en mycket liten del av alla de känslor som ni har på insidan. Att stå bredvid en person som inte mår bra, och den personen är ett av era barn, tror jag många gånger kan vara värre än att vara den som lever i en upp och nervända vardag. Jag vet hur det är att vara jag, att hoppa eller rulla runt och vara den jag är just nu. Ni kan bara se det som händer, höra mina ord, läsa mitt kroppsspråk och försöka tyda alla de ord och känslor som finns mellan raderna. Jag är så glad för att ni är dem ni är, för att just ni är mina föräldrar.

Jag kan tänka mig att det som familj, vän, bekant eller medmänniska kan vara tufft att läsa de ord jag skriver. Alla historier är unika. Jag vill berätta min. Kanske finns det någon där ute som känner igen sig. Kanske finns det någon som mår som jag men inte vågar berätta. Kanske kan jag ge någon styrka och glädje i det jag skriver. Kanske kan jag hjälpa och inspirera någon. Jag skriver för att jag vill visa vem jag är, en person i denna stora värld. Jag begär inte att du ska förstå hur det är, men jag vill att du få möjlighet att ta del av det som händer. Jag försöker att vara så ärlig som möjligt gentemot mig själv och er i min omgivning.