MALINGERDLE

Det har gått 431 dagar sedan jag kunde gå utan hjälpmedel. Och över två och ett halvt år sedan jag kunde gå utan hälta. Längre än så har jag levt med daglig smärta. Så mycket som jag vet började allt med ett löparknä i samband med ett halvmarathon. Men med största sannolikhet började det långt innan dess. Jag blundade länge för verkligheten innan jag motvilligt fick inse att smärtan faktiskt påverkade min vardag negativt.

Gång på gång har jag ställt frågan, Vad har jag gjort för fel? Alla vårdgivare som har hört historien om min verklighet har vänligt men bestämt gett mig precis samma svar: ”Du har inte gjort något fel”. Varför har det då blivit så här? Varför har just jag drabbats av den smärtsjukdom vars smärta anses vara den värsta av dem alla? Det är i alla fall så det står i litteraturen när jag läser om CRPS. Jag håller med, smärtan är öronbedövande. Jag vet inte hur länge till jag klarar att stå ut med den! Den äter upp mig, inifrån och ut. Snart finns det inget kvar av mig.

Jag kan inte själv uppleva hur någon annan mår. Det jag däremot kan uppleva är det jag upplever och försöka hitta de ord som på bästa sätt förklarar min situation. Kortfattat, och mycket tydligt finns det två ord som sammanfattar min situation: inte hanterbar. Under de senaste veckorna har det inte funnits något annat val än att åka in akut till sjukhuset för att jag inte kunnat hantera den smärta som tagit över min kropp. Fortsätter det såhär är jag rädd för att det kommer att bli fler besök på akutmottagningen.

Jag kan inte jämföra min smärta med någon annans smärta. Och, någon annan kan inte jämföra sin smärta med min. Vi är alla individer. Smärta är en tolkning av de signaler som våra nerver tar emot och skickar till hjärnan, som i sin tur tolkar signalerna som smärta eller inte. Det är en subjektiv upplevelse som bland annat baseras på de erfarenheter vi har med oss från tidigare i livet. Jag har skrivit det här tidigare men jag tycker att det är viktig information som alla bör kunna, och som alla bör tänka på när de möter en person som lider av smärta.

Under de största delarna av dagarna blir jag liggandes stilla – i sängen, på soffan eller golvet, i hängmattan eller på en filt på gräsmattan i solen eller halvskuggan av ett träd. Jag får allt större svårigheter att hantera den smärta som härjar i min kropp. Min upplevelse är att för varje dag som går blir min fysiska och psykiska smärta mer intensiv. För varje dag som går blir min smärttrappa ytterligare ett trappsteg högre. Hur lång kan en trappa bli innan den rasar?

Igår kväll blev smärtan för mycket. Jag låg i fosterställning i min säng. Jag kunde inte röra mig. Mamma satt vid sidan av mig. Hon höll min hand. Med tårar i ögonen sa jag att hon kunde gå och lägga sig. Hon lämnade inte min sida. Exakt vad som hände vet jag inte. När de där stunderna kommer blir allt suddigt. Jag vill inte se och inte höra, att möta smärtan och hantera den är i de stunderna en omöjlig uppgift. Oftast blundar jag mycket hårt. Kanske är smärtan borta när jag öppnar ögonen nästa gång, men jag vågar inte att göra det – öppna mina ögon. Tänk om smärtan istället blivit ännu värre?! Istället blundar jag ännu hårdare och försvinner in i min egna värld, jag gör allt för att hålla det där smärtsamma på behörigt avstånd.

Över en halv miljon svenskar lever med
neurologiska diagnoser eller symtom.

CRPS är en neurologisk smärtsjukdom. Jag har skrivit det tidigare, och jag skriver det gärna många gånger till – så många gånger det behövs. Det är en viktig sak att komma ihåg:

Vi är många i världen som lever med olika grader av smärta som på olika sätt påverkar vår vardag. Smärta är inte alltid synlig för andra men för den som är drabbad finns den alltid där och påverkar oss mer eller mindre, alla dygnets tjugofyra timmar.

I Sverige lever tillexempel över en halv miljon människor med neurologiska diagnoser, det vanligaste symtomet är smärta. Det finns många som jag, som lever med en svår komplex smärtproblematik. Siffrorna som talar för hur många personer som är drabbade förändras kontinuerligt. Tyvärr är det nog fler personer som är drabbade än vad siffrorna visar. Vuxna och barn, män och kvinnor, flickor och pojkar. Det finns många människor i världen vars vardag är upp och nervänd på grund av smärta. Vi är alldeles för många. Om man då lägger till alla nära och kära som lever runt oss som är drabbade blir det en skrämmande hög siffra på antal människor som påverkas av smärtans onda krafter.

CRPS är en sjukdom som kan ta över en persons liv på grund av otur. Jag har sagt det flera gånger att jag är fascinerad över att vi över huvud taget kan fungera så bra som vi gör, och helt ärligt är jag inte överraskad över att vi drabbas av att det vi gör. När det gäller kroppen tror jag inte på ett diffust svar som ”tur” eller ”otur”. Det måste finnas något konkret som ligger till grund för sjukdomen, CRPS eller någon annan sjukdom. Det måste finnas en konkret förklaring av vad som har gått fel i kroppen. Oftast finns det ett svar, ibland inte.

När det gäller vad CRPS är och vad det orsakas av, behandling och prognos finns fler frågetecken än svar. Till min stora glädje går utvecklingen framåt. För varje dag som går får vårt nyfikna jag något mer att utforska och lära sig om det vi frågar efter. För att besegra, eller i alla fall hålla en sjukdom eller skada under någorlunda kontroll krävs kunskap – kunskap är makt.