Jag är hemma nu. I lördags blev jag utskriven från nästan tre veckors vårdtid på sjukhuset. Från början var det en skrämmande tanke att åka hem. Det kändes tryggt på sjukhuset. Undersköterskorna och sjuksköterskorna gjorde ett fantastiskt jobb, och de vågade att möta mig där jag var just då. Lokalvårdarna var alltid lika trevliga och var lyhörda om det var läge för en trevlig pratstund eller ej, men alltid ett varmt leende på läpparna.
Läkaren jag hade de två första veckorna lyssnade på mig. Min upplevelse var att jag blev både sedd och hörd för den Malin jag är idag, eller var då. Min sista vårdvecka på avdelningen hade jag tyvärr otur med den läkare som var ansvarig för mig. Han utnyttjade sin maktposition gentemot mig, min familj och mina andra vårdgivare vilket gjorde att jag inte fick den vård jag behövde.
På avdelningen var jag ständigt omgiven av undersköterskor och sjuksköterskor som vid behov kunde hjälpa mig. Hemma finns inte den medicinska expertisen men här finns min familj och mina vänner. Här finns också min vardag, även om den just nu och länge har varit vänd upp och ner.
Efter operationen för över fyra veckor sedan då neurokirurgen flyttade elektroderna i min ryggmärg har jag inte kunnat äta eller dricka. Varför det är så vet jag inte. Min kropp vill inte. Jag mår illa. Det har jag gjort länge men känslan har markant förstärkts efter operationen. Jag har provat olika typer av läkemedel mot illamående men kommit fram till att Ondansetron fungerar bäst för mig – inte optimalt, men den är bättre än ingenting och ingenting klarar jag mig tyvärr inte på just nu.
Den intensivt sprängande huvudvärken och yrseln som jag vaknade med efter operationen är kvar och tyvärr har den inte förändrats åt det bättre hållet. Om huvudvärken och yrseln är komplikationer efter operationen eller inte går idag inte att säga. Den kan också orsakas av den näringsbrist jag har. Dietisten jag hade på sjukhuset sa att om huvudvärken och yrseln beror på näringsbrist borde den vara borta, eller i alla fall mer lindrig efter en vecka med sondnäring. Jag håller alla mina tummar och tår för att det så det är.
Att i över fyra veckor få i sig 100-300 kcal och ett par deciliter (max!) vatten per dag är ingenting jag rekommenderar. Mitt basala näringsbehov beroende på hur aktiv min vardag är, är 1 700-2 000 kcal.
Jag känner mig tom. Ihålig. När jag tittar på mig i en spegel ser jag ett tomt skal av någon som liknar mig. Blicken är någon annan stans är just här. Alla mina energidepåer i kroppen är tomma sedan länge. I min kropp finns det ingen energi att ta emot den lilla mängd mat och vätska min kropp klarar att äta och dricka. För att kroppen ska kunna ta emot näring behövs näring.
Under min vårdtid fick jag en sond, en så kallad nasogastrisk sond som går från näsan ner i magsäcken. En natt drabbades jag av en yrselattack följt av en kraftig smärttopp. Jag spydde, då råkade sonden åka upp en bit vilken intet läs är ovanligt. Under smärttoppen råkade jag sedan fastna i sonden och dra ut den. Den läkare jag hade sista veckan på sjukhuset nekade mig en remiss för att sätta in en ny sond, trots dietistens bedömning om att jag var i behov av en sond på grund av malnutrition. Läkaren ansåg att det ”bara” var att stoppa maten i munnen och tugga, eller dricka och svälja. Så ännu en vecka gick utan att jag fick i mig tillräcklig mängd näring. Hur ska jag kunna skapa de bästa förutsättningarna för att rehabilitera mig när jag dessutom lider av näringsbrist?
Tidigt i måndags morse ringde jag min vårdcentral för att boka en akut tid till läkare. Det fick jag, till den läkare som från och med nu är utsedd som min ansvarige läkare. Det blev ett jättebra möte. Äntligen fick jag träffa någon som lyssnade på mig och det jag behöver. Det skrevs en akutremiss till öron-, näs- och halskliniken på sjukhuset för en ny nasogastrisk sond, vilket jag några timmar senare fick.
Syftet med sonden är inte att jag ska få i mig all energi från den. Syftet är att hjälpa kroppen att få tillräckligt mycket energi för att orka ta emot den näring och vätska jag själv äter och dricker. Just nu pågår ett upptrappningsschema för att jag så småningom ska komma upp i rätt dos av Peptamen, den typ av sondnäring jag får. Men min förhoppning är självklart att jag så snart som möjligt ska slippa den, att jag själv ska kunna tillgodose mig med den energi och vätska min kropp behöver.
MALINGERDLE 
Kommentera