MALINGERDLE

När alla andra fortsätter sin vardag framåt känns det som om att min är satt på paus. Operationen för åtta dagar sedan gick bra. Nu sitter elektroderna på rätt plats – äntligen! Enligt neurokirurgen hade elektroden som sitter i min ryggmärg flyttat på sig, därav hade den stimulerat fel område. Därför har jag upplevt att stimuleringen känts på insidan/baksidan av vänster och höger ben, det är fel när det gäller min smärta. Primärt behöver jag stimulering på framsidan av mitt vänstra ben och där finns den nu!

Det var ingen smärtfri operation. Precis som operationerna tidigare i år var det första problemet att hitta ett så smärtfritt sätt som möjligt för mig att ligga på mage på. Med hjälp av operationsbritsens sidostöd, många om och men, större och mindre kuddar, mycket kreativitet och lyhördhet från operationsteamet fann jag efter omständigheterna en så bra position som möjligt.

Nar jag tillsammans med operationsteamet äntligen hittat en bra position och fått smärtlindrande medicin genom en infart i min högra hand blev jag för femtioelfte gången tvättad med bakteriedödande tvål på ryggen. Jag blev täckt av en blå duk och fick lokalanestesi i lumbalryggen. Neurokirurgen gick in genom det gamla ärret. Sedan fortsatte operationen, mer detaljer än så kommer jag inte ihåg. Det var tydligen mer komplicerat än de trodde det skulle bli. Reoperationen blev en kombination av den första och andra SCS-operationen. Första steget var omplacering av elektroden och andra av batteriet.

När jag vaknat efter operationen berättade neurokirurgen att han bytt ut min gamla elektrod och kopplat den nya elektroden till mitt gamla batteri. Anledningen till att jag behövde vara vaken under operationen var att jag skulle säga ifrån under provstimuleringen när elektroden var på rätt plats.

Då det var svårt att smärtlindra mig togs beslutet att söva mig så fort elektroden var på plats. Då flyttade de på batteriets position. Jag har upplevt att batteriet har varit placerat för långt ner i min mage. Varje gång jag har satt mig ner och lutat mig framåt har jag upplevt att batteriet fastnat i föftbenet, vilket har skapat ett obehag.

Jag upplevde det som en tuff operation och grät många tårar av smärta. Natkossjuksköterskan som hela tiden fanns vid min sida var fantastisk. Hela operationsteamet var fantastisk som ännu en gång bemötte mig med stor lyhördhet och respekt.

Till skillnad från de två tidigare operationerna har jag denna gång inte upplevt någon smärta från de tre operationssåren, vilket kanske beror på den mängd intravenös morfin jag har fått. Dock har smärtan från CRPS varit mycket mer intensiv denna gång.

När jag vaknade på uppvakningsavdelningen vaknade jag av en stark intensiv (betydligt värre än vanligt) smärta i mitt vänstra ben. Min ”vanliga” huvudvärk hade förändrats från en försiktigt molande spänningsrelaterad smärta till en intensiv pulserande smärta. Huvudvärken är tydligen en komplikation efter operationen men brukar avta efter en vecka. Åtta dagar efter operationen är huvudvärken och yrseln fortfarande kvar. Jag behöver nog inte säga så mycket mer än att jag tillhör den rastlösa och otåliga skaran av människor av världens befolkning…

Neurokirurgen ville inte att jag skulle åka hem på eftermiddagen efter operationen vilket var planerat från början. Istället blev jag skickad med ambulanstransport från Angereds närsjukhus där Sahlgrenskas SCS-operationer genomförs. På kvällen skrevs jag in på avdelningen för neurokirurgi, avdelning 10/23 på Sahlgrenska sjukhuset.

Morgonen efter var huvudvärken och smärtorna i vänsterbenet sämre. Jag låg i fosterställning på min vänstra sida och blundade hårt. Jag gjorde allt för att hålla alla ljud och ljus borta från mina sinnen. Att åka hem var inte aktuellt. En ny ambulanstransport bokades, denna gång till avdelningen för ortopedi i Halmstad, avdelning 81.

Här är jag nu. För att klara dagarna och nätterna får jag morfin intravenöst. Och som det är just nu mår jag som allt bäst liggandes på min vänstra sida. Då får mitt vänstra ben vila som allra bäst. Och då snurrar världen mindre. Om jag blundar mår mina ögon bäst, och jag har gärna öronproppar eller väl utvald musik i öronen. Jag är både ljud och ljuskänslig.

Att stå eller sitta upp är ett äventyr. Hela världen snurrar och det svartnar framför ögonen. Huvudet bultar som om att någon slår med en hammare mot mitt huvud, typ. Samma sak händer om jag behöver koncentrera mig. Om jag står upp gör jag det endast med något/någon stabilt bakom mig. Jag är i behov av hjälp för att jag klara min vardag.

På grund av illamående som är värre än den jag är van vid har jag knappt fått i mig någon mat eller vätska sedan operationen. Det är inte alls likt mig. Det är inte jag! Min kropp behöver både vätska och bra näringsämnen för att fungera så optimalt som möjligt.

På sjukhuset är allt tidlöst. Jag ser att klockan går. Jag ser att solen går upp och ner. Jag ser att både datum och tid i min mobil förändras. Men det känns inte så. Jag sover på dagen och sover på natten, typ hela dagen. Jag har tappat uppfattningen om tid och rum. När jag tittar ut genom fönstret bredvid min sängplats 10:3 har jag fin utsikt över mitt hemma – Halmstad. Men jag har svårt att förstå att det är här jag är.