MALINGERDLE

Något av det tuffaste att vara i behov av vård är den eviga väntan. Det värsta svaret någon därför kan ge mig är diffusa svar som ”jag ringer dig i nästa vecka”, eller ”du får ett brev hem i brevlådan när det närmar sig”. Det fungerar säkert för någon annan, men inte för mig. Jag behöver ett svar nu. Jag behöver kunna skriva in datumet och tiden i min kalender. Planering. Så har det alltid varit, så kommer jag troligtvis alltid att vara. Det är jag.

Att ha ett kontrollbehov är i många situationer bra. Men som patient inom den svenska sjukvården upplever jag tyvärr inte att det är till min fördel. Efter mycket väntan, tid som ur sjukvårdens perspektiv är ingen tid alls men som ur mitt perspektiv som patient är oceaner av tid.

Operationsdatumet är nu äntligen bekräftat. Idag fick jag papper som jag ska fylla i om aktuella mediciner, kontaktuppgifter till mina nära och instruktioner om peroperativa förberedelser. På onsdag skrivs jag in på neurokirurgiska avdelningen på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Under torsdagen kommer operationen att ske, och förhoppningsvis kommer jag att få åka hem någon gång under fredagen. Men allt beror på hur operationen påverkar mig denna gång.

Med hänsyn av hur min kropp reagerade under och efter den senaste operationen ville neurokirurgen genomföra operationen på Sahlgrenska med möjlighet att kunna ge mig postoperativ vård. Jag frågade honom hur han tror att jag kommer reagera på operationen den här gången. Det är självklart omöjligt att svara på den frågan innan operationen. Men han sa att med tanke på hur jag reagerade sist är risken stor för att jag kommer att reagera på liknande sätt även den här gången.

Exakt vad som kommer att hända under operationen vet jag inte. Neurokirurgen berättade att han först kommer att felsöka batteriet som sitter på min vänstra sida av magen, då är det inte ett så stort ingrepp. Men om inte det fungerar kommer han att behöva gå in i ryggen igen för att flytta elektroden i ryggmärgen för att få den i ett läge där den kan stimulera mitt vänstra ben. Då kommer jag som tidigare vara begränsad i min rörelseförmåga en tid framöver, som tidigare. Precis som vid förra operationen kommer jag att vara vaken, för att kunna avgöra om stimuleringen sker på rätt ställe.

Det är med mycket blandade känslor som jag ser fram emot nästa veckas operation. Jag behöver den. Jag behöver den stimulering som ryggmärgsstimulatorn ger mig. Trots stimulatorn kan jag känna smärtan. Jag kan känna hur den blir värre för varje dag som går, hur CRPS sakta äter upp mig inifrån och ut. Just nu känner jag mig mest tom, som ett skal av någon som likar mig. Jag är skör. Jag vet inte hur länge till som skalet håller, hur mycket mer det tål innan det spricker. Vad gör jag då när fasaden väl har spruckit, kan jag på något sätt limma ihop det?

Det jag är mest rädd för är hur jag kommer att må postoperativt. Kommer jag åter igen behöva bli behandlad på ortopedkliniken i Halmstad, eller finns det någon annan stans med mer kunskap om mitt smärttillstånd? Vad som än händer vill jag inte bli behandlad av den läkare som hade ansvaret för mig sista veckan och som skrev ut mig från avdelningen. Att kalla det för vård som jag fick under min sista vecka på ortopeden i Halmstad gör jag inte, det var allt annat än vård som den läkaren bedrev. Jag hoppas att ingen annan får vara med om det jag var med om på den avdelningen.

Jag tror att har man en gång haft CRPS, kommer man alltid på något sätt att ha det. Risken att få ett återfall är markant ökat, jämfört med om man tidigare aldrig varit drabbad. Kliniskt kanske man inte längre kommer att uppnå kriterierna för sjukdomen men på något sätt kommer man moreller mindre få leva med dess konsekvenser i vardagen. Hur stora dem är får tiden utse.