Symtom
Huvudsymtomet vid CRPS är konstant smärta (vid vila och rörelse), dygnets alla tjugofyra timmar. Smärtan beskrivs ofta som en blandning av olika upplevelser – brännande, molande, huggande, stickande, pirrande…
Den drabbade personen av CRPS upplever ofta en temperaturskillnad i huden då den kan vara varm eller kall jämfört med resten av kroppen. Även svullnad i extremiteten är mycket vanligt. Ofta kan man observera att huden skiftar färg till en flammig, blå, lila, grå eller blek hudton, huden kan komma att bli skör och få en glänsande karaktär. Man kan se onormal svettning i den drabbade kroppsdelen och förändring gällande hår- och nagelväxt. Till följd av symtomen vid CRPS drabbas motoriken och ledrörligheten i den drabbade kroppsdelen negativt.
Neglekt
Precis som vid Stroke kan individer med CRPS drabbas av neglekt. Neglekt innebär att man omedvetet nonchalerar en kroppsdel eller kroppshalva.
Två olika typer av CRPS
Det finns två olika typer av CRPS. Vid typ 1 finns en bakomliggande nervskada i sjukdomsbilden, typ 2 har ingen känd bakomliggande nervskada.
Orsak
Majoriteten av de individer som drabbas av CRPS uppkommer den som följd av en skada eller ett trauma. Min CRPS uppkom troligtvis av en skada som länge inte har påverkat mig särskilt mycket, men blev av någon anledning värre och värre. Sedan har det bara fortsatt i den negativa riktningen. Min upplevelse är att varje morgon jag vaknar är jag sämre än dagen innan.
Psykisk ohälsa
Många som drabbas av CRPS drabbas även av psykisk ohälsa som depression, ångest och panikångest. I samband med de smärttoppar jag upplever brukar jag drabbas av panikångest. Jag vet inte vart jag ska ta vägen, det känns som om världen krymper. Jag skriker av rädsla, men ingen kan höra mig då jag är fången i min egen kropp.
Diagnostisering
Vid diagnostisering av CRPS används de så kallade Budapest-kriterierna med fyra rubriker. Diagnoskriterierna är framtagna av Internationella Föreningen för Smärtforskning, IASP. För att ställa diagnos krävs förutom smärta även anamnestiska symtom och statusfynd inom vasomotorik, sensorik, sudomotorik och motorik.
Budapest-kriterierna
1. Ständig smärta som är oproportionerligt kraftig i förhållande till den eventuella utlösta faktorn.
2. Minst ett symtom i tre av följande fyra kategorier
a. vasomotorik: hyperestesi och/eller allodyni
b. vasomotorik: temperaturskillnad och/eller färgförändringar i huden och/eller osymmetrisk hudfärg
c. sudomotorik: svullnad och/eller förändrad svettning och/eller osymmetrisk svettning
d. motorik: rörelseinskränkning och/eller rörelsestörning (svaghet, tremor, dystoni) och/eller tropiska förändringar (behåring, naglar, hud)
3. Minst ett fynd i två eller flera av följande kategorier
a. sensorik
b. vasomotorik
c. sudomotorik/svullnad
d. motorik/trofisk
4. Det finns ingen annan diagnos som förklarar symtomen och fynden bättre
Att våga öppna ögonen
När jag tittar tillbaka på perioden då smärtan i mitt vänstra knä (där allt började) eskalerade var en tid då jag jobbade mycket. Passivt och aktivt instruerade jag många gruppträningspass dels som fysioterapeut och gruppträningsinstruktör i mitt jobb på ett gym- och rehabcenter, och på min fritid på Friskis&Svettis Halmstad. Jag tränade mycket och hade en Svensk Klassiker i sikte. Smärtan eskalerade under perioden då jag tränade inför och genomförde Vasaloppet vilket för mig var det andra genomförda loppet av totalt fyra. Jag hade på hösten innan genomfört Lidingöloppet, och hade efter Vasaloppet Vätternrundan och Vansbrosimningen framför mig.
Successivt börjar jag nu se de små varningssignaler som min kropp tidigare gett mig, dem kunde jag inte se då. Jag börjar att lära mig tyda dem. Men att se och förstå dess innebörd är två helt olika saker. Jag kan skriva och berätta om det. Men som bland anat den ortoped jag haft och har mycket kontakt med säger, lever jag fortfarande i en förnekelsefas. Jag har fastnat där och kommer inte vidare. Omedvetet varesig jag vill eller ej kan jag inte se signalerna. Hur ska jag då kunna hantera den informationen när den kommer till mig?
Hur påverkas energin och orken av smärtan och övriga symtom vid CRPS?
Som individ drabbas man olika mycket av sjukdomens konsekvenser. Några av oss som är drabbade av CRPS klarar att jobba full tid, att ha en fritid och umgås med familj och vänner. Andra är sjukskrivna på heltid och behöver hjälp för att klara de vardagliga aktiviteterna med hjälp av hemtjänst, familj och /eller vänner.
Smärtupplevelsen är unik vilket också gör varje individ med CRPS (eller någon annan typ av konisk smärtdiagnos) unik. Det generella måendet påverkar individens upplevelse av smärta. Känner man sig ensam eller att man till exempel hela tiden måste kämpa i uppförsbacke upplever man oftast smärtan som mer påfrestande än om upplevelsen är det motsatta. Det spelar alltså ingen roll om man lider av exakt samma diagnos – smärtan är ett subjektivt fenomen och påverkas av känslor, tidigare erfarenheter, ens omgivning och synen på sig själv och sin sjukdom. Det finns alltså ingen klar och tydlig gräns för hur man upplever smärta, något som är svart eller vitt. Men en del människor blir mer upptagna av sin smärta. Andra ser sig inte som speciellt begränsade i sina liv och då upplevs heller inte smärtan som allvarlig eller handikappande.
Jag lever med det man inom sjukvården kallar för fatigue, en konstant intensiv trötthet som är oberoende av hur många timmar man sover. Till skillnad mot morgontrötthet, en natt med för få timmar sömn eller en lång dag med mycket att göra går inte fatigue att sova bort. Som drabbad av långvarig smärta och fatigue är det vanligt att utveckla sömnproblem. Att vara trött leder i sin tur till minskad smärttålighet. Det blir alltså en ond spiral av sömnsvårighet, trötthet och ökad upplevd smärta som är svår att bryta.
Hur mycket man påverkas av symtomen till följd av CRPS är olika. Det kan också variera under en längre period. Som drabbad av CRPS är det för mig viktigt att känna mig trygg av de vårdgivare som är ”mina”. Närheten av min familj och vänner har en stor roll i min vardag, men också möjligheten att få vara själv. Jag behöver hjälp, men jag behöver också utrymme för att klara mig själv. För mig är vetskapen om att hjälpen finns nära en stor trygghet för mig.
MALINGERDLE 
Kommentera