MALINGERDLE

Under min studietid pratade jag och en vän om sjukdomar, hur hårt de drabbat våra nära och kära och oss som närstående. Jag minns att jag brättade om den känsla jag då haft länge, att jag någon gång under mitt liv skulle drabbas av en svårare sjukdom som skulle påverka mig mycket. Mer än så kunde jag inte förklara. Kan man ens veta det på förhand? Hur som helst var det en känsla som då funnits inom mig en längre tid. Om den känsla sedan skulle bli verklighet eller ej fick tiden visa.

När jag nu i efterhand blickar tillbaka inser jag att den sjukdom jag pratade om då med största sannolikhet är den jag lever med idag – komplext regionalt smärtsyndrom, CRPS.

Det var redan sommaren (2017) efter den andra artroskopin i vänster knäled som jag insåg att det här inte skulle gå som jag önskade, dock gjorde jag allt för att förtränga den känslan. Jag vet inte hur många gånger jag ställt frågan ”varför?” till mig själv och sjukvården utan att få ett svar. Vad har jag gjort för fel? Varför blev det såhär? Jag tycker inte om och har aldrig tyckt om frågetecken. Jag vill ha svar. Men det finns inget svar att varken ge eller ta emot. Det är som det är och så kommer det alltid att vara.

Många jag träffat inom sjukvården men också andra människor i min omgivning säger att jag måste lära mig att acceptera. Jag har accepterat den situation jag är i. Ärligt känner jag en viss lättnad över att veta att jag kommer att få leva med den här sjukdomen resten av mitt liv, att veta att jag varje dag har en smärta att deala med istället för att hoppas på att den någon gång ska försvinna och därmed behöva kämpa för att bli av med den – jag och smärtan kommer aldrig bli av med varandra. Det betyder inte att jag har gett upp. Tvärt emot. Att ge upp finns inte i min vokabulär. Jag kommer aldrig att ge upp, jag är envis och tänker att fortsätta min väg framåt i en vardag med CRPS. En dag, när jag och min smärta är redo kommer vi att bli bästa vänner.

Gentemot de jag träffar utanför mitt lilla hus visar jag oftast upp ett leende och glittrande ögon, den positiva sidan av mig. Det är en strategi jag har för att orka möta verkligheten utanför min egen lilla bubbla. Men helt ärligt, varje gång någon i all välmening säger att jag ser ut att må bra, vara stark och glad gör det så enormt ont inuti mig. Jag mår inte bra, jag känner mig inte stark och jag är inte glad. Jag kämpar mig genom vardagen, genom hopp och förtvivlan. Men jag gör verkligen allt jag kan för att vända det, det här är inte den vardag jag vill leva i.

När jag gick i skolan eller jobbade slog mig tanken ibland att bara för en dag få möjligheten att vara ledig, ha pyjamasen på, ligga på soffan under en varm filt och titta på en film eller läsa bok. Idag är tanken den motsatta. Tänk om jag bara för en dag skulle klara att jobba, handla mat, träna, ta hand om min hund och mig – utan att behöva planera in återhämtning och mediciner, utan att på kvällen gråta av smärta och utmattning. Livet bjuder verkligen på stora kontraster.

Under januari hade jag nästan tre veckor uppehåll från belastande träning i syfte att observera om smärtan förändrades. Resultatet blev att smärtan betedde sig precis som vanligt – oberäknelig. Det finns inget mönster. Förra veckan träffade jag det fjärde smärtteamet, då på Sahlgrenska och Östra sjukhuset i Göteborg. De, precis som de andra smärtklinikerna säger att jag måste träna smart och lagom. Vad betyder det egentligen? Åter igen får jag axelryckningar till svar, det finns inget svar att varken ge ellr ta emot. Jag vet inte vad lagom är i min kropp. Jag (tror) att jag visste vad lagom var innan den här historien började. Men nu har jag ingen aning. Min kropp och mitt sinne har förändrats precis som spelreglerna till mitt liv har gjort.

Smärtklinikerna säger att träningen inte får bli en drog. Hur menar de? Träning är en drog. Under träning och vid t.ex. skratt, stress och förälskelse frisätts hormonet endorfin som kan jämföras med ett kroppseget morfin. Morfin är en drog. Jag förstår vad de menar, att träningen inte får gå över styr och att jag utvecklar ett beroende av endorfinpåslag i samband med träning s.k. ortorexi. Så långt är jag dock inte beredd att gå.

Känslan av att någonting i min kropp var mycket fel visade sig bli min verklighet. Hur mycket jag än önskar att verkligheten skulle vara annorlunda vill jag ändå inte leva utan allt jag upplevt under de senaste åren. Hade jag fått möjlighet hade jag inte bytt bort någonting av det, hur tufft och frustrerande det än varit och fortfarande är. Det är en del av mig, en mycket viktig pusselbit. Att då ta bort något av det skulle innebära att man tog bort den del av mig – Malin.