Jag befinner mig mitt i en enda lång och plågsam smärttopp. De kommer med allt tätare intervall och snarare intensitet än någon gång tidigare. Varför? Jag har ingen aning! Min läkemedelslista är oredigerad gällande de läkemedel jag tar vid fasta tider och vid behov. Jag tränar, är fysiskt aktiv och vilar i vardagen som jag brukar. Jag… Ingenting har förändrats, allt är som vanligt – förutom smärtan!

I måndags inleddes en ny period med nervblockader. Min och läkarnas förhoppning är att mitt nervsystem på sikt ska lugna sig och att smärtan på så sätt ska lindras. Förra omgångens blockader som gjordes i maj/juni 2020 hade positiv effekt på smärtan. Jag hoppas att det blir så den här gången med.

Förra omgångens blockader lades i n. saphenus, en nerv som täcker framsidan av benet. Denna gång provar vi att även lägga i n. ischiadicus som täcker baksidan av benet, samt att i samband med blockaderna lägga kortison för extra smärtlindring. Jag är optimistisk.

Blockaderna läggs av en narkosläkare som med hjälp av ett ultraljud lokaliserar nerven innan han lägger en bedövning kring den aktuella nerven. För att de ska kunna lägga blockaderna på mig behöver jag sövas, vilket många andra inte behöver. Då mitt nervsystem är som det är klarar jag inte behandlingen utan narkos, vilket jag är så tacksam över att ortopeden och narkosläkaren som jag har kontakt med är lyhörda för. Båda två är och har varit fantastiska gällande min behandling, vilket även samtliga på ortopedavdelningen alltid har varit. Jag har varit på samma operationsavdelning mer eller mindre sedan våren 2017. Vid det här laget börjar personalen känna mig och jag dem, de vet dessutom om min smärtproblematik. Det känns tryggt.

Innan blockaderna har effekt fortsätter det som vanligt, alltså åt helt fel håll. I söndags kände jag att ett nytt påslag var på g – jag som inte ens blivit av med mitt förra!! När jag vaknade efter narkosen kom smärtpåslaget som ett brev på posten, denna gång var det stort. Det enda jag kan göra är att vänta ut det och hoppas på att det snart går tillbaka. Min känsla och erfarenheter från tidiga påslag är att det här kommer att ta sin tid. Det har ännu inte planat ut, smärtintensiteten fortsätter att stiga.

Hur jag reagerar på påslagen varierar från gång till gång. Antingen blir jag liggande orörlig i fosterställning och kan inte göra annat än att blunda hårt, eller så blir jag i min kropp mätt överaktiv och pratar – båda alternativen skyddar mig från den smärta som härjar i min kropp, fast på olika sätt. Många gånger går den ”pigga och glada” Malin så småningom över till den passiva då den obefintliga energin försvinner från min kropp. Just nu gör jag allt för att hålla mig flytande med näsan ovanför vattenytan. Hur det går? Helt ärligt så går det inte alls, det känns som om att jag håller på att drunkna i smärtan.

Våren då jag skulle fylla fem år var jag redo för att ta bort stödhjulen på min cykel. Men för att kunna göra det behövde jag träna – precis som när man ska lära sig läsa, behärska ett nytt språk, ett sätt att räkna eller tillexempel ta körkortet. Övning ger färdighet. Jag tränade men fick inte riktigt till det. Jag funderade och kom sedan fram till en lösning och sade till mina föräldrar: det här kommer jag att lära mig när jag fyller fem år! Sagt och gjort. Någon månad senare fyllde jag fem år och lärde mig kort där efter att cykla.

Jag vet att det är många människor som av olika anledningar inte kan behärska konsten att cykla eller gå, däremot besitter de flera andra fantastiska kunskaper vilket är någonting jag respekterar. Men för min egen del har det alltid varit självklart att kunna göra det, att med hjälp av min egen kraft förflytta mig. Under min uppväxt cyklade eller gick jag till skolan, träningen på Friskis, kulturskolan och kompisar. För mig har det varit självklart att fylla vardagen med fysisk aktivitet, men så hände något som gjorde att jag inte längre kunde cykla eller gå längre. Successivt, i slowmotion kastades min vardag omkull och allting förändrades.

För att kunna lära mig gå igen valde jag att genomgå en transfemoral amputation. Mitt vänsterben var då i allt för dåligt skick för att jag med största sannolikhet aldrig skulle få någon glädje av det. Foten skiftade färg mellan mörkblå, lila och svart. Från knät och neråt var min hud missfärgad, benet var kraftigt svullet, muskelatrofi och jag upplevde en intensiv sensibilitetsstörning. På lång vägs avstånd kunde man känna den kyla mitt ben alstrade. Rörligheten i knät var mellan 10-20 grader. Så fort foten ens nuddade golvet eller något annat skrek jag högt av smärta.

Amputationen var en operation många inom sjukvården inte alls trodde på. Men det viktigaste var att en enda person gjorde det – jag! Med hjälp av amputationen skulle jag få tillbaka något av det viktigaste jag har i mitt liv: rörelse och glädjen till rörelse, det som en gång så brutalt togs ifrån mig.

Tillslut fick jag äntligen att ja till amputationen och operationen genomfördes en vecka senare. Operationssåret läkte, jag fick min första protes och började i gåskola.Jag lärde mig att gå igen, först med hjälp av två kryckor och sedan med en – de var mina stödhjul. Tillslut vågade jag att släppa dem och jag tog mina första utforskande steg alldeles själv. Jag har till och med lärt mig att cykla igen! Jag kan cykla!!

Jag kommer alltid att ha en rörelsenedsättning och leva med en smärta som är så intensiv att jag vissa dagar inte ens kan stå upp. Men allt det där bär jag med mig med stolthet. Jag kan kan både hoppa, gå, rulla rullstol och cykla. Och jag kan vara jag – Malin!

Igår blev jag åter inskriven på operationsavdelningen, det var dags för nervblockad nummer 3. Med erfarenhet från förra gången då jag fick lugnande- och smärtlindrande läkemedel blev jag nu istället sövd, på grund av den smärta jag upplever i samband med att de lägger blockaden. Hur man reagerar är individuellt. Blockaden lades kring n. femoralis som innerverar framsidan av låret, precis på samma sätt och dos som de två tidigare gångerna för att på så sätt efter fem gånger utvärdera blockadernas effekt. Förhoppningsvis avtar det smärtpåslag jag upplevt sedan december i fjol – min kära följeslagare i livet ”CRPS-smärtan”.

Att kunna känna smärta är livsviktigt, men den kan också ställa till med en hel del problem. Akut smärta, smärta som kommer plötsligt indikerar till en vävnadsskada i kroppen. Den typ av smärta försvinner när skadan är läkt. Kronisk- eller långvarig smärta som man numera kallar det är den smärta som kvarstår när skadan är läkt, vanligtvis efter 3-6 månader. Långvarig smärta betyder inte att man måste ha ont hela tiden, det kan vara en smärta som kommer tillbaka. Smärtan kan med tiden försvinna med hjälp av behandling med t.ex. läkemedel och träning, men den kan också vara livet ut. Upplevelsen av smärta kan variera i intensitet. CRPS typ 1 och 2 är en typ av långvarig smärta där smärtan i de allra flesta fall inte försvinner.

Att förklara den smärta jag känner är jättesvårt, det är knappt jag vet själv då jag saknar ord som på ett rättvist sätt kan återberätta den. Oftast förminskar jag den smärta jag upplever. Det gör det svårt vid kontakt med vården för att de på bästa sätt ska kunna hjälpa mig, men jag försöker så gott jag kan. Så fort jag får en förnimmelse av hur smärtan känns skriver jag ner den.

Just nu beskriver jag nog min smärta bäst såhär:

Min smärta skulle kunna delas in i två olika delar som följs åt. Den första smärtan är den smärta jag brukar kalla för ”CRPS-smärtan”, den smärta jag känner hela tiden. Tänk dig alla sätt du kan förklara smärta på – brännande, tryckande, stickande, molande, huggande, pirrande osv. – allt det känner jag på en och samma gång. Den håller sig på en ganska jämn intensitet tills den andra smärtan plötsligt slår till, den smärta jag kallar för ”smärtpåslag”. Smärtpåslaget kommer som en blixt från en klar himmel, utan någon som helst logik. Den kan komma under eller efter ett träningspass eller promenad, eller i vila. Det spelar alltså ingen roll om jag belastar eller avlastar kroppen, den kommer ändå utan någon som helst förvarning om att den är på väg. Ett smärtpåslag håller oftast i sig en vecka, om jag har otur mer än så och tar jättemycket energi från en redan energilös kropp. När smärtpåslaget äntligen har gett vika har även min lägsta nivå av CRPS-smärta höjts.

Hängde du med? Det är ungefär som ett mattematik tal i skolan, fast utan siffror och med något så abstrakt som smärta att räkna med istället.

Denna gång höll blockaden i ungefär ett dygn – det är rekord! Men det är svårt att njuta av den där lilla smärtlindring det ger då jag vet att smärtan snart kommer att komma tillbaka och då finns det en risk att den upplevs som ännu värre. Det låter galet att inte kunna njuta de få timmar jag får med en aning mindre smärta – men det är min upplevelse och den kan ingen ta ifrån mig. Kanske beror det på att jag inte fått tillräcklig effekt än, att mitt smärtsystem kräver att behandlingen uppreas ett x antal gånger för en mer långvarig effekt och därmed vila, eller så är det inte rätt behandling för mig? Men jag är villig att testa. Just nu känner jag mig desperat. Jag behöver få en liten vila från den smärta som ständigt växer, som en felvänd rehabiliteringskurva som går neråt och bakåt istället för uppåt och framåt.

Gårdagen på sjukhuset såg ut såhär:

Jag skrevs in på operationsavdelningen kl. 10 för förberedelser. En timma senare fick jag komma in på operationssalen där jag sövdes och narkosläkaren med hjälp av ultraljud lade en blockad kring n. femoralis. Sedan fick jag komma ut på avdelningen igen där jag efter en stunds sovande vaknade till. Som vanligt tog jag god tid på mig att vakna. Kl. 13 började jag sakta ta mig mot omklädningsrummet där jag byte om från operationskläder till mina kläder. När jag var nästan klar kom plötsligt illamåendet. Jag började ana vad som komma skulle – ett smärtpåslag.

Sjuksköterskan bad mig att lägga mig igen. De hade redan tagit ut den infart jag fick innan operationen för att kunna ge mig läkemedel intravenöst. Efter försök av två narkossjuksköterskor och en narkosläkare lyckades de äntligen sätta en infart för att hjälpa mig med läkemedel mot illamåendet, att svälja tabletter var just då inte aktuellt. Jag hörde narkosläkaren som satt på min vänstra sida skämtsamt säga till mig att de sövde mig för att slippa ett jobbigt stick, men sedan fick jag istället stå ut med många stick för att hitta en samarbetsvillig ven att sticka i.

Tätt efter illamåendet kom smärtan, en rejäl smärttopp. De konstaterade ganska snabbt att de skulle få avboka min resa med Resam från Kungsbacka hem till Halmstad. Jag kom inte där ifrån. Jag har något vagt minne om att jag svarade på deras frågor, men jag minns inte vad jag sa. Mitt fokus var just där och då att försöka andas, in genom näsan och ut genom näsan. Ett andetag i taget. Efter många om och men lyckades de få ner smärtan något och jag valde att åka hem. Jag tog mig hem men kände mig inte okej – borta bra, men hemma är alltid bäst.

Igår, precis som alla andra gånger jag varit på operationsavdelningen och även ortopedimottagningen på Hallands sjukhus Kungsbacka har jag blivit så fint bemött, av samtliga.

Den smärtlindring jag redan får i form av läkemedel, fysioterapi, yoga och att vara tillsammans med mina nära är bara en mycket liten topp av ett enormt isberg. Vad som gömmer sig under vattenytan går inte att komma åt, i alla fall inte just nu. Men jag är beredd att ge allt jag kan för att jag ska må så bra jag bara kan! När det gäller CRPS och flera andra sjukdomar och syndrom finns det ofta inga tydliga svar, vilket för mig som drabbad är oerhört frustrerande. Och jag kan inte ens föreställa mig hur mina närmsta mår. De kan bara observera utifrån, jag kan i alla fall känna det jag känner. Om jag hade varit anhörig till en individ med CRPS hade jag nog känt en otrolig maktlöshet. Mitt i allt kaos glöms många gånger de som står oss allra närmst bort.

Till sig som står bredvid:
du är det mest värdefulla vi som är drabbade kan ha

Jag tror att vi alla vet – rörelse är bra, till och med livsviktigt. Men att veta är inte samma sak som att ge oss själva tid till att göra. Fysisk aktivitet och träning kan vara riktigt tufft och då syftar jag inte primärt till upplevelsen av att det kan vara flåsigt och våra muskler är trötta. Jag syftar till det psykiska motståndet vi alla mer eller mindre upplever. Även om vi vet att det är bra för vår hälsa kan startsträckan för många upplevas som oändligt lång och aldrig ta slut.

Min upplevelse är att idrottslektionerna i skolan till största del har en boll med i spelet. Bollsporter har aldrig lockat mig. När vi spelade fotboll på idrottslektionerna sprang jag mig alltid trött, men inte efter bollen. När mina klasskamrater sprang efter fotbollen, sprang jag från den. Jag sprang för att befinna mig på andra sidan spelplanen. Om möjligheten hade funnits hade jag allra helst befunnit mig på tryggt avstånd utanför skolgårdens grindar. All fysisk aktivitet är inte för alla. Alla tycker inte om att promenera, springa, lyfta tunga vikter, spela basket, yoga eller cykla. Däremot är jag övertygad om att det finns något för alla. Det kluriga kan dock vara att hitta det som passar sig själv. Och vad det är kan variera över tid, ingenting är skrivet i sten. Precis som naturen förändras och vi upplever det som kallas för årstider, förändras också vi med tiden. Hur lång tid det tar är olika för oss alla.

Sedan jag på mellanstadiet hittade jympan på Friskis&Svettis har jag aldrig upplevt den där oändligt långa startsträckan. I vissa perioder har den varit lite längre, men aldrig ohanterbar då det har funnits en stor glädje till rörelse inom mig. För mig var gruppträningspasset jympa min ingång till rörelseglädje. Men så kom smärtan i vägen. Smärtan som blev värre, som gjorde att jag inte längre kunde stödja på benet och så småningom ens röra det, jag fick diagnosen CRPS och tillslut valde jag att genomgå en lårbensamputation för att kunna gå igen. Även om det är tufft nu var amputationen min vändpunkt, nyckeln till frihet. Men rörelseglädjen har inte kommit tillbaka. Startsträckan är oändligt lång och tar aldrig slut.

Jag kämpar varje dag för att få min träning gjord. Vissa dagar blir det ingenting, andra dagar lite mindre eller mer. Att gå till gymmet eller en yogaklass går inte så jag har valt att träna hemma, här har jag skapat mitt eget gym. Och jag får hjälp av en fysioterapeut som med andra ögon än mina egna hjälper mig i rätt riktning. Jag lider av enorma smärtor som inte går att lindra och som just nu fortsätter i helt fel riktning, vad jag än gör. Men på något sätt vänjer sig kroppen vid det nya ”jaget” och smärtan, därmed inte sagt att smärtan är okej eller hanterbar. När det är som värst upprepar jag ”smärtan är inte farlig” som ett mantra. Den är verkligen inte farlig, det är ”bara” mitt nervsystem som gått bananas, men den är otroligt dränerande och jag har absolut ingen energi kvar i min kropp. Det gör att jag tar avstånd från allt och alla. Det kryper i min kropp av rastlöshet och tristess. Jag längtar efter en vardag som inte är det som är just nu. Jag vill så mycket, men orkar inte.

Våra kroppar är ju skapta för rörelse – det vill säga allt förutom att vara i stillhet. Jag försöker och är glad varje gång jag lyckas gå en, två, tre kvarter i det bostadsområde jag bor i. Forskning visar att regelbunden fysisk aktivitet minskar risken att drabbas av livsstilssjukdomar som t.ex. diabetes typ 2, övervikt, benskörhet, höt blodtryck, depression, sömnsvårigheter, och hjärt- och kärlsjukdomar – oavsett ålder. Gör det du kan, det är så oändligt mycket bättre än att inte göra.

Alla kan vara fysiskt aktiva och träna. Det är så lätt att tänka att man måste prestera, vilket det egentligen inte alls handlar om. Det handlar om att göra det man kan och må så bra man kan. All rörelse är bra. Vad som än händer, sluta aldrig att röra dig! Kropp och själ mår bra av fysisk aktivitet – utefter dina förutsättningar.

Heja dig!

För några år sedan träffade jag en psykiater som sa: ”det är såhär man brukar göra” och syftade till den läkemedelslista jag då hade, där tog den hjälpen jag fick av honom slut. Som både jag och säkert du vet vid det är laget fungerar inte det man ”brukar göra” när CRPS är inblandad i spelet. Syndromet har sina helt egna spelregler och är inte på några villkor beredd att ändra på dem, det är istället alla andra som får förhålla sig efter dem.

Jag har provat vad som känns som alla möjliga och omöjliga sätt att besegra syndromet på. I början var mitt stora mål att helt bli av med smärtan, idag vet jag att det med största sannolikhet inte är möjligt. Det är okej. Idag lägger jag istället så mycket energi jag bara orkar på att hantera och lindra smärtan.

Fredagen 20 december 2019 vaknade jag på morgonen med betydligt mer smärta, yrsel och illamående än vanligt. Jag bet ihop, guidade mitt yogapass för en grupp fina yogisar och åkte sedan hem. Nu i efterhand minns jag inte så mycket mer av den dagen än att jag sov. Jag ville inte resa mig upp, då steg smärtan ännu högre och världen snurrade ännu snabbare runt, runt och runt. Jag mådde illa. Hur skulle jag kunna packa min och Melkers väskor för att nästa dag sitta tretton timmar i bilen för att åka till familjen i Norge och fira jul?! Det jag upplevde den dagen var ett smärtpåslag av en intensitet jag aldrig tidigare upplevt. Det jag dock inte visste var att det var staren på ett nästan fem månader långt och ständigt växande smärtpåslag. Idag är det enda jag önskar att hitta något som kan bryta den här smärttoppen, att jag kan få vila och återhämta mig. Samla nya krafter, de är sedan länge slut i min kropp.

Igår var jag på operationsavdelningen på Hallands sjukhus Kungsbacka. Det var inte första gången jag var där, om jag räknat rätt var det den nionde gången. Där har jag genomfört en artroskopi, en mobilisering under narkos och fått flera nervblockader. Undersköterskorna, sjuksköterskorna och läkarna som jobbar där är fantastiska. Min upplevelse är att de ser oss patienter, lyssnar och ger oss trygghet – alla gånger jag har varit där. Där finns en varm känsla jag inte upplevt på någon annan vårdavdelning eller sjukhus.

För att försöka bryta den här månadslånga smärttoppen provar vi nu att lägga nervblockader. Igår lade narkosläkaren en blockad vid n. femoralis, på framsidan av låret. Då jag tidigare har upplevt mycket smärta men också oro i samband med blockader gav de mig en lätt narkos. Som vanligt tog jag god tid på mig att vakna efter narkosen.

Efter blockaden kändes det inte någon skillnad. Jag visste att det var en chansning, kanske skulle det hjälpa eller inte hjälpa. Men nu när det har gått ett dygn och jag tänker tillbaka var den allra värsta smärtan något lugnare igår, i natt och nu på morgonen. Det blev en liten skillnad. De sa till mig att det inte är säkert att jag upplever någon skillnad efter den första blockaden, att det krävs att det upprepas några gånger för att jag ska uppleva någon effekt.

Hur ser planen nu ut framöver? Nästa vecka ska jag prata med den läkare som ordinerade blockaden. Då bestämmer vi hur vi kommer att fortsätta. Troligtvis kommer vi att prova med upprepade blockader en tid, med förhoppning att lindra smärtan.