Våren då jag skulle fylla fem år var jag redo för att ta bort stödhjulen på min cykel. Men för att kunna göra det behövde jag träna – precis som när man ska lära sig läsa, behärska ett nytt språk, ett sätt att räkna eller tillexempel ta körkortet. Övning ger färdighet. Jag tränade men fick inte riktigt till det. Jag funderade och kom sedan fram till en lösning och sade till mina föräldrar: det här kommer jag att lära mig när jag fyller fem år! Sagt och gjort. Någon månad senare fyllde jag fem år och lärde mig kort där efter att cykla.

Jag vet att det är många människor som av olika anledningar inte kan behärska konsten att cykla eller gå, däremot besitter de flera andra fantastiska kunskaper vilket är någonting jag respekterar. Men för min egen del har det alltid varit självklart att kunna göra det, att med hjälp av min egen kraft förflytta mig. Under min uppväxt cyklade eller gick jag till skolan, träningen på Friskis, kulturskolan och kompisar. För mig har det varit självklart att fylla vardagen med fysisk aktivitet, men så hände något som gjorde att jag inte längre kunde cykla eller gå längre. Successivt, i slowmotion kastades min vardag omkull och allting förändrades.

För att kunna lära mig gå igen valde jag att genomgå en transfemoral amputation. Mitt vänsterben var då i allt för dåligt skick för att jag med största sannolikhet aldrig skulle få någon glädje av det. Foten skiftade färg mellan mörkblå, lila och svart. Från knät och neråt var min hud missfärgad, benet var kraftigt svullet, muskelatrofi och jag upplevde en intensiv sensibilitetsstörning. På lång vägs avstånd kunde man känna den kyla mitt ben alstrade. Rörligheten i knät var mellan 10-20 grader. Så fort foten ens nuddade golvet eller något annat skrek jag högt av smärta.

Amputationen var en operation många inom sjukvården inte alls trodde på. Men det viktigaste var att en enda person gjorde det – jag! Med hjälp av amputationen skulle jag få tillbaka något av det viktigaste jag har i mitt liv: rörelse och glädjen till rörelse, det som en gång så brutalt togs ifrån mig.

Tillslut fick jag äntligen att ja till amputationen och operationen genomfördes en vecka senare. Operationssåret läkte, jag fick min första protes och började i gåskola.Jag lärde mig att gå igen, först med hjälp av två kryckor och sedan med en – de var mina stödhjul. Tillslut vågade jag att släppa dem och jag tog mina första utforskande steg alldeles själv. Jag har till och med lärt mig att cykla igen! Jag kan cykla!!

Jag kommer alltid att ha en rörelsenedsättning och leva med en smärta som är så intensiv att jag vissa dagar inte ens kan stå upp. Men allt det där bär jag med mig med stolthet. Jag kan kan både hoppa, gå, rulla rullstol och cykla. Och jag kan vara jag – Malin!

Igår blev jag åter inskriven på operationsavdelningen, det var dags för nervblockad nummer 3. Med erfarenhet från förra gången då jag fick lugnande- och smärtlindrande läkemedel blev jag nu istället sövd, på grund av den smärta jag upplever i samband med att de lägger blockaden. Hur man reagerar är individuellt. Blockaden lades kring n. femoralis som innerverar framsidan av låret, precis på samma sätt och dos som de två tidigare gångerna för att på så sätt efter fem gånger utvärdera blockadernas effekt. Förhoppningsvis avtar det smärtpåslag jag upplevt sedan december i fjol – min kära följeslagare i livet ”CRPS-smärtan”.

Att kunna känna smärta är livsviktigt, men den kan också ställa till med en hel del problem. Akut smärta, smärta som kommer plötsligt indikerar till en vävnadsskada i kroppen. Den typ av smärta försvinner när skadan är läkt. Kronisk- eller långvarig smärta som man numera kallar det är den smärta som kvarstår när skadan är läkt, vanligtvis efter 3-6 månader. Långvarig smärta betyder inte att man måste ha ont hela tiden, det kan vara en smärta som kommer tillbaka. Smärtan kan med tiden försvinna med hjälp av behandling med t.ex. läkemedel och träning, men den kan också vara livet ut. Upplevelsen av smärta kan variera i intensitet. CRPS typ 1 och 2 är en typ av långvarig smärta där smärtan i de allra flesta fall inte försvinner.

Att förklara den smärta jag känner är jättesvårt, det är knappt jag vet själv då jag saknar ord som på ett rättvist sätt kan återberätta den. Oftast förminskar jag den smärta jag upplever. Det gör det svårt vid kontakt med vården för att de på bästa sätt ska kunna hjälpa mig, men jag försöker så gott jag kan. Så fort jag får en förnimmelse av hur smärtan känns skriver jag ner den.

Just nu beskriver jag nog min smärta bäst såhär:

Min smärta skulle kunna delas in i två olika delar som följs åt. Den första smärtan är den smärta jag brukar kalla för ”CRPS-smärtan”, den smärta jag känner hela tiden. Tänk dig alla sätt du kan förklara smärta på – brännande, tryckande, stickande, molande, huggande, pirrande osv. – allt det känner jag på en och samma gång. Den håller sig på en ganska jämn intensitet tills den andra smärtan plötsligt slår till, den smärta jag kallar för ”smärtpåslag”. Smärtpåslaget kommer som en blixt från en klar himmel, utan någon som helst logik. Den kan komma under eller efter ett träningspass eller promenad, eller i vila. Det spelar alltså ingen roll om jag belastar eller avlastar kroppen, den kommer ändå utan någon som helst förvarning om att den är på väg. Ett smärtpåslag håller oftast i sig en vecka, om jag har otur mer än så och tar jättemycket energi från en redan energilös kropp. När smärtpåslaget äntligen har gett vika har även min lägsta nivå av CRPS-smärta höjts.

Hängde du med? Det är ungefär som ett mattematik tal i skolan, fast utan siffror och med något så abstrakt som smärta att räkna med istället.

Denna gång höll blockaden i ungefär ett dygn – det är rekord! Men det är svårt att njuta av den där lilla smärtlindring det ger då jag vet att smärtan snart kommer att komma tillbaka och då finns det en risk att den upplevs som ännu värre. Det låter galet att inte kunna njuta de få timmar jag får med en aning mindre smärta – men det är min upplevelse och den kan ingen ta ifrån mig. Kanske beror det på att jag inte fått tillräcklig effekt än, att mitt smärtsystem kräver att behandlingen uppreas ett x antal gånger för en mer långvarig effekt och därmed vila, eller så är det inte rätt behandling för mig? Men jag är villig att testa. Just nu känner jag mig desperat. Jag behöver få en liten vila från den smärta som ständigt växer, som en felvänd rehabiliteringskurva som går neråt och bakåt istället för uppåt och framåt.

Gårdagen på sjukhuset såg ut såhär:

Jag skrevs in på operationsavdelningen kl. 10 för förberedelser. En timma senare fick jag komma in på operationssalen där jag sövdes och narkosläkaren med hjälp av ultraljud lade en blockad kring n. femoralis. Sedan fick jag komma ut på avdelningen igen där jag efter en stunds sovande vaknade till. Som vanligt tog jag god tid på mig att vakna. Kl. 13 började jag sakta ta mig mot omklädningsrummet där jag byte om från operationskläder till mina kläder. När jag var nästan klar kom plötsligt illamåendet. Jag började ana vad som komma skulle – ett smärtpåslag.

Sjuksköterskan bad mig att lägga mig igen. De hade redan tagit ut den infart jag fick innan operationen för att kunna ge mig läkemedel intravenöst. Efter försök av två narkossjuksköterskor och en narkosläkare lyckades de äntligen sätta en infart för att hjälpa mig med läkemedel mot illamåendet, att svälja tabletter var just då inte aktuellt. Jag hörde narkosläkaren som satt på min vänstra sida skämtsamt säga till mig att de sövde mig för att slippa ett jobbigt stick, men sedan fick jag istället stå ut med många stick för att hitta en samarbetsvillig ven att sticka i.

Tätt efter illamåendet kom smärtan, en rejäl smärttopp. De konstaterade ganska snabbt att de skulle få avboka min resa med Resam från Kungsbacka hem till Halmstad. Jag kom inte där ifrån. Jag har något vagt minne om att jag svarade på deras frågor, men jag minns inte vad jag sa. Mitt fokus var just där och då att försöka andas, in genom näsan och ut genom näsan. Ett andetag i taget. Efter många om och men lyckades de få ner smärtan något och jag valde att åka hem. Jag tog mig hem men kände mig inte okej – borta bra, men hemma är alltid bäst.

Igår, precis som alla andra gånger jag varit på operationsavdelningen och även ortopedimottagningen på Hallands sjukhus Kungsbacka har jag blivit så fint bemött, av samtliga.

Den smärtlindring jag redan får i form av läkemedel, fysioterapi, yoga och att vara tillsammans med mina nära är bara en mycket liten topp av ett enormt isberg. Vad som gömmer sig under vattenytan går inte att komma åt, i alla fall inte just nu. Men jag är beredd att ge allt jag kan för att jag ska må så bra jag bara kan! När det gäller CRPS och flera andra sjukdomar och syndrom finns det ofta inga tydliga svar, vilket för mig som drabbad är oerhört frustrerande. Och jag kan inte ens föreställa mig hur mina närmsta mår. De kan bara observera utifrån, jag kan i alla fall känna det jag känner. Om jag hade varit anhörig till en individ med CRPS hade jag nog känt en otrolig maktlöshet. Mitt i allt kaos glöms många gånger de som står oss allra närmst bort.

Till sig som står bredvid:
du är det mest värdefulla vi som är drabbade kan ha

Jag tror att vi alla vet – rörelse är bra, till och med livsviktigt. Men att veta är inte samma sak som att ge oss själva tid till att göra. Fysisk aktivitet och träning kan vara riktigt tufft och då syftar jag inte primärt till upplevelsen av att det kan vara flåsigt och våra muskler är trötta. Jag syftar till det psykiska motståndet vi alla mer eller mindre upplever. Även om vi vet att det är bra för vår hälsa kan startsträckan för många upplevas som oändligt lång och aldrig ta slut.

Min upplevelse är att idrottslektionerna i skolan till största del har en boll med i spelet. Bollsporter har aldrig lockat mig. När vi spelade fotboll på idrottslektionerna sprang jag mig alltid trött, men inte efter bollen. När mina klasskamrater sprang efter fotbollen, sprang jag från den. Jag sprang för att befinna mig på andra sidan spelplanen. Om möjligheten hade funnits hade jag allra helst befunnit mig på tryggt avstånd utanför skolgårdens grindar. All fysisk aktivitet är inte för alla. Alla tycker inte om att promenera, springa, lyfta tunga vikter, spela basket, yoga eller cykla. Däremot är jag övertygad om att det finns något för alla. Det kluriga kan dock vara att hitta det som passar sig själv. Och vad det är kan variera över tid, ingenting är skrivet i sten. Precis som naturen förändras och vi upplever det som kallas för årstider, förändras också vi med tiden. Hur lång tid det tar är olika för oss alla.

Sedan jag på mellanstadiet hittade jympan på Friskis&Svettis har jag aldrig upplevt den där oändligt långa startsträckan. I vissa perioder har den varit lite längre, men aldrig ohanterbar då det har funnits en stor glädje till rörelse inom mig. För mig var gruppträningspasset jympa min ingång till rörelseglädje. Men så kom smärtan i vägen. Smärtan som blev värre, som gjorde att jag inte längre kunde stödja på benet och så småningom ens röra det, jag fick diagnosen CRPS och tillslut valde jag att genomgå en lårbensamputation för att kunna gå igen. Även om det är tufft nu var amputationen min vändpunkt, nyckeln till frihet. Men rörelseglädjen har inte kommit tillbaka. Startsträckan är oändligt lång och tar aldrig slut.

Jag kämpar varje dag för att få min träning gjord. Vissa dagar blir det ingenting, andra dagar lite mindre eller mer. Att gå till gymmet eller en yogaklass går inte så jag har valt att träna hemma, här har jag skapat mitt eget gym. Och jag får hjälp av en fysioterapeut som med andra ögon än mina egna hjälper mig i rätt riktning. Jag lider av enorma smärtor som inte går att lindra och som just nu fortsätter i helt fel riktning, vad jag än gör. Men på något sätt vänjer sig kroppen vid det nya ”jaget” och smärtan, därmed inte sagt att smärtan är okej eller hanterbar. När det är som värst upprepar jag ”smärtan är inte farlig” som ett mantra. Den är verkligen inte farlig, det är ”bara” mitt nervsystem som gått bananas, men den är otroligt dränerande och jag har absolut ingen energi kvar i min kropp. Det gör att jag tar avstånd från allt och alla. Det kryper i min kropp av rastlöshet och tristess. Jag längtar efter en vardag som inte är det som är just nu. Jag vill så mycket, men orkar inte.

Våra kroppar är ju skapta för rörelse – det vill säga allt förutom att vara i stillhet. Jag försöker och är glad varje gång jag lyckas gå en, två, tre kvarter i det bostadsområde jag bor i. Forskning visar att regelbunden fysisk aktivitet minskar risken att drabbas av livsstilssjukdomar som t.ex. diabetes typ 2, övervikt, benskörhet, höt blodtryck, depression, sömnsvårigheter, och hjärt- och kärlsjukdomar – oavsett ålder. Gör det du kan, det är så oändligt mycket bättre än att inte göra.

Alla kan vara fysiskt aktiva och träna. Det är så lätt att tänka att man måste prestera, vilket det egentligen inte alls handlar om. Det handlar om att göra det man kan och må så bra man kan. All rörelse är bra. Vad som än händer, sluta aldrig att röra dig! Kropp och själ mår bra av fysisk aktivitet – utefter dina förutsättningar.

Heja dig!

För några år sedan träffade jag en psykiater som sa: ”det är såhär man brukar göra” och syftade till den läkemedelslista jag då hade, där tog den hjälpen jag fick av honom slut. Som både jag och säkert du vet vid det är laget fungerar inte det man ”brukar göra” när CRPS är inblandad i spelet. Syndromet har sina helt egna spelregler och är inte på några villkor beredd att ändra på dem, det är istället alla andra som får förhålla sig efter dem.

Jag har provat vad som känns som alla möjliga och omöjliga sätt att besegra syndromet på. I början var mitt stora mål att helt bli av med smärtan, idag vet jag att det med största sannolikhet inte är möjligt. Det är okej. Idag lägger jag istället så mycket energi jag bara orkar på att hantera och lindra smärtan.

Fredagen 20 december 2019 vaknade jag på morgonen med betydligt mer smärta, yrsel och illamående än vanligt. Jag bet ihop, guidade mitt yogapass för en grupp fina yogisar och åkte sedan hem. Nu i efterhand minns jag inte så mycket mer av den dagen än att jag sov. Jag ville inte resa mig upp, då steg smärtan ännu högre och världen snurrade ännu snabbare runt, runt och runt. Jag mådde illa. Hur skulle jag kunna packa min och Melkers väskor för att nästa dag sitta tretton timmar i bilen för att åka till familjen i Norge och fira jul?! Det jag upplevde den dagen var ett smärtpåslag av en intensitet jag aldrig tidigare upplevt. Det jag dock inte visste var att det var staren på ett nästan fem månader långt och ständigt växande smärtpåslag. Idag är det enda jag önskar att hitta något som kan bryta den här smärttoppen, att jag kan få vila och återhämta mig. Samla nya krafter, de är sedan länge slut i min kropp.

Igår var jag på operationsavdelningen på Hallands sjukhus Kungsbacka. Det var inte första gången jag var där, om jag räknat rätt var det den nionde gången. Där har jag genomfört en artroskopi, en mobilisering under narkos och fått flera nervblockader. Undersköterskorna, sjuksköterskorna och läkarna som jobbar där är fantastiska. Min upplevelse är att de ser oss patienter, lyssnar och ger oss trygghet – alla gånger jag har varit där. Där finns en varm känsla jag inte upplevt på någon annan vårdavdelning eller sjukhus.

För att försöka bryta den här månadslånga smärttoppen provar vi nu att lägga nervblockader. Igår lade narkosläkaren en blockad vid n. femoralis, på framsidan av låret. Då jag tidigare har upplevt mycket smärta men också oro i samband med blockader gav de mig en lätt narkos. Som vanligt tog jag god tid på mig att vakna efter narkosen.

Efter blockaden kändes det inte någon skillnad. Jag visste att det var en chansning, kanske skulle det hjälpa eller inte hjälpa. Men nu när det har gått ett dygn och jag tänker tillbaka var den allra värsta smärtan något lugnare igår, i natt och nu på morgonen. Det blev en liten skillnad. De sa till mig att det inte är säkert att jag upplever någon skillnad efter den första blockaden, att det krävs att det upprepas några gånger för att jag ska uppleva någon effekt.

Hur ser planen nu ut framöver? Nästa vecka ska jag prata med den läkare som ordinerade blockaden. Då bestämmer vi hur vi kommer att fortsätta. Troligtvis kommer vi att prova med upprepade blockader en tid, med förhoppning att lindra smärtan.

Jag begär inga underverk. Är det något jag har lärt mig om CRPS under dessa år är det att det inte finns några sådana – underverk. Det jag däremot begär är att när jag väl ber om hjälp blir tagen på allvar. Som kronisk smärtpatient är det tyvärr inte självklart. Jag har fått höra: ”du kan inte ha så ont som du påstår, det går inte”, ”det ser inte ut som om att du har ont, då kan det inte vara så illa” och så vidare. Utsidan är en sak, men det är det som händer på insidan som är det rätta och då blir 1+1 nämligen inte alltid två, vilket är otroligt frustrerande!

Det finns alltså inget magiskt trollspö som man kan använda tillsammans med en magisk formel och trolla bort smärtan, hur mycket jag än önskar. Det har jag dock förlikat mig med, vad jag tror långt innan mina vårdgivare insåg att det var CRPS som jag hade att göra med. Jag gör allt jag kan för att hitta ett, eller snarare en kombination av många sätt, att hantera smärtan i min vardag. Jag är en fighter. Jag ger inte upp. Jag kommer aldrig att ge upp.

Jag befinner mig nu mitt i en av de mest intensiva smärttoppar jag någonsin upplevt. Den har byggts upp under en längre tid med smärttopp efter smärttopp som inte fått tillräckligt med tid att lugna ner sig innan nästa kom. Förra fredagen var min gräns nådd och jag lades åter in på ortopedavdelningen. På akutmottagningen lade de en enklare blockad som bedövade framsidan av mitt vänstra lår vilket upprepades på lördagen. Den gjorde så att smärtan inte fortsatte att accelerera med lika hög hastighet. I övrigt fick jag ingen mer hjälp. Jag vet att det inte går att ta bort smärtan helt, det jag önskade var att bryta accelerationen av smärtpåslaget. Tidigare har jag blivit hjälpt av blockad i n. ischiadicus och n. femoralis, på baksidan respektive framsidan av låret. Det var inte möjligt att. göra under helgen.

Förutom att man lade bedövningen på framsidan av låret, gjorde en läkare som jag träffat flera gånger tidigare ett tappert försök att justera min medicinering vilket tyvärr inte blev så lyckat – smärtan behagade inte ens att landa där den var, den fortsatte att accelerera i en hiskelig fart men kanske något långsammare. Vi pratar nu om må detaljer. Men lite är betydligt bättre ingenting! Jag låg därför där. Mestadels på sidan med låren uppdragna mot bröstet, så stilla som möjligt. Jag trodde att mina tårar sedan länge var slut, men det var de inte. Jag grät. Vad ska jag göra för att hjälpa mig själv? Just där och då fanns det ingenting mer som jag kunde göra än att andas – in genom näsan, ut genom näsan. Långa djupa andetag vilket visade sig vara lättare sagt än gjort. Denna gång behövde jag hjälp av någon annan än mig själv.

Med CRPS och andra kroniska smärtdiagnoser krävs det att man tänker bortom det ”vanliga”, vilket jag sedan länge redan har provat. Jag är beredd att prova det mesta. Och på frågan om jag har ångrat någon behandling är mitt svar tveklöst nej! Jag ångrar ingenting. Hur ska jag kunna ångra en behandling som syftat till att hjälpa mig? Det skulle jag aldrig göra, och klandrar inte någon av dem som helhjärtat har försökt. Som patient har jag alltid ett val – jag kan säga ja eller nej till en behandling. Men jag resonerar såhär: har jag inte provat, vet jag inte om det fungerar. Jag vill inte leva i ovisshet om någonting som eventuellt skulle kunnat hjälpa mig att hjälpa mig själv i min upp och nervända vardag med CRPS.

Tidigt måndag morgon vaknade jag av kramp i vad jag tillslut lyckades lokalisera till nedre delen av ryggen, vänster höft och både fram- och baksidan av låret, alltså det som kvarstår av mitt vänstra ben. Jag fick prova att lägga kyla och värme på vilket gjorde det betydligt värre, jag provade också en tablett med läkemedlet Baklofen vilket brukar ha effekt vid kramp. Ingenting hjälpte. Efter de försöken att hjälpa fick jag bara svaret ”vänta till läkarna kommer”. Det dröjde fyra, nästan fem timmar innan läkarna som hade hand om avdelningen kom på morgonen. De förstod inte alls varför jag blev inlagd på avdelningen då de absolut inte kunde göra något för mig.

Jag: Jag fick i helgen rådet att inte åka hem. Varför är jag då här?
Läkaren: Du är här för att din smärta började i knät.
Jag: Men det knät är ju sedan snart ett år tillbaka borta!

De stannade i fem minuter innan telefonen ringde, deras patient var klar för operation. De gick och lämnade fler frågetecken efter sig, än innan de kommit. De lovade att komma tillbaka senare, och skulle under dagen läsa min journal, vilket i mina öron kändes som slöseri med tid då de redan hade bestämt sig och meddelat mig att de inte kunde göra något. Jag hade ingenting där att göra.

Jag låg ner på sidan och grät. Jag försökte att hejda tårarna men det resulterade i att de blev ännu fler. Smärtan åt upp mig med ännu större bitar än vanligt, inifrån och ut. Jag hade och har fortfarande knappt ätit eller druckit på åtta dagar. Jag vill, men kan inte. Min kropp och knopp har alltid varit i stort behov av. regelbundna måltider. Men smärtan gör att jag mår illa, en hög eller mindre hög topp spelar ingen roll mer än att illamåendets intensitet varierar. Det är såhär det är. Jag försöker och gör det bästa jag kan och tar till alla knep jag hittills har samlat på mig för att ge min kropp den vätska och näring den behöver. Tillexempel är kall mat lättare för mig att äta som frukt och grönsaker, smoothies brukar också gå bra.

Det knackade, dörren till mitt rum nummer 8 öppnades försiktigt. Jag hörde ett ”Hej!”. Alla tårar gjorde att jag såg suddigt, men jag kände igen rösten. Det var sjukhusprästen, hon jag lärde känna som 15 åring och då var min konfirmationspräst. Trots att det var tretton år sedan vi träffades kändes det som igår. Hon hade sett att jag var inlagd på avdelningen och känt igen mitt namn, hon ville komma förbi och säga hej. Hon satte sig ner vid min sida och lyssnade på de ord jag hade att berätta, pratade och gav mig det mest värdefulla någon människa kan ge – tid. Att prata med någon och träffa någon som inte var klädd i sjukhuspyjamasen, som kände mig innan denna historiens början var så fint och värdefullt, precis vad jag behövde.

Allt var en enda röra och det slutade med att jag på måndagen skrev ut mig själv och åkte hem. Smärtan i min kropp var inte bättre, snarare tvärt om. Men jag stod inte längre ut. Jag kände mig ifrågasatt. Om det var så kan jag inte svara på men det var min känsla. Och den är jag tvungen att lita på, den är en del av mig. Så jag tackade för mig, sade hejdå och ringde mina föräldrar som mötte mig vid entrén till sjukhuset.

Att vara i behov av sjukvård och inlagd på sjukhuset under de rådande omständigheterna med Covid-19 är mycket speciell, och då kan jag bara föreställa mig hur det är för de som just nu arbetar inom vården. Jag var ensam på akutmottagningen och ensam på vårdavdelningen, det är jag inte ensam om att vara eller har varit. Men det är en sak att välja att vara själv vilket jag har varit flera gånger på akutmottagningen, men att tvingas till det är enormt plågsamt. När jag behövde mina nära och kära som allra mest fick de inte lov att fysiskt vara vid min sida, men jag visste att de fanns där ändå. Vi pratade många gånger och länge i telefon. Jag grät. Samtidigt som de var så nära, var de ändå så oändligt bort. Att prata i telefon med de man älskar är inte samma sak som när de sitter vid sin sida, håller en i handen eller delar med sig av kärleksfulla kramar.

Jag har hittat mina hjältar. Vad mer kan jag säga än ett stort tack till er! Egentligen finns det inga ord eller gester i världen som ens går att mäta i den valören. Jag ringde en av dem när jag kom hem från sjukhuset för att fråga om råd. Vad kan jag göra för att bryta denna negativa trend?!? Jag kände mig om möjligt ännu mer ensam i min smärta, en smärta som inte längre var som ”vanligt”. Allting var och är så oändligt mycket mer intensivt. Smärtan, yrseln, illamåendet. Smärtan i nedre delen av ryggen, höften och det som är kvar av vänsterbenet är oförändrat jämfört med förra fredagen om jag har tur, oftast vätte än så. Jag kunde och kan fortfarande inte dricka eller äta. Lite har jag lyckats peta i mig, men bara en bråkdel av minimigränsen. Min kropp säger stopp. Gränsen är nådd av vad som är acceptabelt, vad jag kan stå ut med. Men vart kan jag vända mig? Det fanns en enda person som jag kunde komma på som möjligtvis skulle kunna hjälpa mig att bryta den negativa trenden som pågått alldeles för länge. En person, en av mina hjältar, ett av mina guldkorn.

…det är så det känns just nu. Alltså, efter att verkligheten en liten stund har varit hanterbar kommer många gånger ett bakslag med väldigt många steg bak. Men summa summarum blir det ju faktiskt ett steg fram, och det är helt klart bättre än ingenting alls. Det är värt att komma ihåg, även om det just nu känns hopplöst.

I söndags morse, efter en natt utan sömn och ett smärtpåslag som började någon gång på lördagseftermiddagen men som fortsatte att peaka under kvällen, natten och dagen ringde jag kvälls- och helgmottagningen för att fråga om råd. Jag ringde dem för att slippa åka till akutmottagningen där jag med erfarenhet sedan tidigare vet att jag inte får någon hjälp med smärtan. Jag vill inte åka dit i onödan, ta tid från någon annan som kanske behöver den mer än jag. Jag ber inte om hjälp om jag inte måste. Vart sedan den gränsen går är jag dock mycket osäker på. Men denna gång var det ett måste. Det fanns inget mer som jag skulle kunna komma på som skulle kunna få mitt nervsystem att lugna sig, om än bara lite. Jag hade provat alla möjliga och omöjliga sätt jag skulle kunna tänka mig att lindra den smärta som tagit över min kropp.

Efter en sömnlös natt tog jag med mig min kudde till soffan i vardagsrummet. Jag frös och virade in mig i en varm filt innan jag lade mig ihopkrupen i soffan. Det rann en jämn ström av tårar ner för mina kinder. Det var länge sedan jag grät. Hur mycket jag än velat gråta har jag inte kunnat. Jag trodde att mina tårar tagit slut. Melker kom med sin nos nära, han slickade bort tårarna och lade sitt huvud på min kudde och sin tass mot mitt hjärta som slog hårda snabba slag i mitt bröst.

Jag hann inte berätta klart och ställa frågan innan sjuksköterskan i telefonen snabbt svarade att jag minsann får vänta till nästa dag, och då ringa den vårdcentral jag är listad på. Mina ord om att jag ringde för att jag inte kunde vänta betydde ingenting. Det jag behövde var ett råd. Vad ska jag göra? Hade jag haft svaret hade jag självklart inte ringt.

Tårarna fortsatte att rinna. Mamma kom och tog med mig in till dem där jag lade mig i soffan. Med mig hade jag min kudde och filt.

Envist fick jag för mig att jag till varje pris skulle ta på mig protesen och göra något ”vettigt” av dagen. På något sätt, med en smärta som var mer än den varit på mycket länge, yrsel, illamående och utan att kunna fokusera tog jag mig igenom dagen.

På eftermiddagen övertalade mamma mig att ringa tillbaka till kvälls- och helgmottagningen då jag inte kunnat kissa sedan tidigt på morgonen. Jag fick rådet att åka till akutmottagningen, vilket jag efter en del om och men gjorde.

Efter många gånger på akutmottagningen på grund av smärtan och dess konsekvenser, med flera gånger av samma orsak som i söndags var det här första gången jag fick höra att det var bra att jag kom. Första gången. Det fick jag höra av både sjuksköterskan, undersköterskan och läkaren jag träffade på mottagningen. Jag fick upprepa det för mig själv flera gånger där jag satt på akutmottagningens brits med smärta, yrsel och illamående. Det var bra att jag kom.

Jag blev tappad på 1,4 liter urin – utan att jag kände att jag var kissnödig. Det är för mycket och inte första gången det händer. Jag känner igen mönstret. När en smärttopp kommer, stor eller en lite mindre, får jag svårt att kissa. Det kan också hända när smärtan är något mer hanterbar.

Att inte kunna kissa, eller behöva kissa oftare är ytterligare ett symtom som hör ihop med CRPS. CRPS är alltså inte ”bara” smärta. Hela kroppen påverkas – hur den påverkas är individuellt.

Sjuksköterskan frågade om den smärta jag upplever just nu. Jag gav honom mitt mest ärliga svar, för att det kändes som om att han verkligen lyssnade på mig: ”jag undviker att be om hjälp med smärtan. När jag sedan söker hjälp blir jag de flesta gånger inte trodd, de tror att jag överdriver. Men det gör jag inte, snarare tvärt om! Min upplevelse är att som kronisk smärtpatient blir man negligerad”. Han lyssnade, och svarade att det tyvärr stämmer överens med hans upplevelse.

Det är inte många som lyssnar, är närvarande och tar sig tid. De som gör det är jag evigt tacksam, jag kommer ihåg dem alla och är noga med att ge dem ett mycket tacksamt tack! Sjuksköterskan, undersköterskan och läkaren som mötte mig på akutmottagningen – de som lyssnade och var närvarande hela tiden – alla fick ett mycket tacksamt tack. Jag förstår att det finns andra patienter, jag vill inte vara i vägen och ta deras tid. Men jag var där för att jag behövde hjälp. Jag vet inte hur många gånger jag har stannat hemma när jag faktiskt har behövt hjälp då jag är rädd för att åter igen bli avvisad på grund av smärtan. Smärta är ju ingenting man kan se, ta på eller mäta – den bara finns där, osynlig för omvärlden.

Dagen efter besöket på akutmottagningen träffade jag min läkare på vårdcentralen, även han är en som lyssnar och gör allt han kan för att hjälpa mig. Han tyckte att den kvarvarande katetern, så kallad KAD, som jag fick dagen innan skulle få sitta kvar i minst två veckor. Det för att urinblåsan ska få tillräcklig tid att återhämta sig. När katetern är dragen ska jag lära mig hur jag sätter en tillfällig kateter för att tömma blåsan, så kallad RIK. Det är bra att ha den kunskapen, det är en trygghet. En sak vet jag med säkerhet, det här var inte sista gången det hände. Det händer med jämna mellanrum. Åter igen rann tårarna ner för mina kinder. Ännu en konsekvens av CRPS var nu ett faktum.

Jag är inte ensam, du är inte ensam. Det är många fler än oss som kämpar med det här, många som lider i tystnad. Besvär med urinblåsan är vanligare än vi många gånger tror. En kateter i urinblåsan kan behövas av många anledningar. Tillexempel kan man ha svårt att kontrollera urinblåsan när man drabbats av multipel skleros (MS), spinal stenos, stroke, Parkinsons sjukdom, en skada i underlivet eller bäckenet eller skador på nerverna som reglerar när man behöver kissa t.ex. vid en olycka. Även vi med CRPS kan drabbas av besvär med urinblåsan.